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Neonatal adrenoleukodystrophy

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All Entries 12

13.341897726058962 52.54228299468036 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566352
030 450566916
Website
Email

Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen

Multiple endocrine neoplasia
Primary bone dysplasia with defective bone mineralization
Rare diabetes mellitus
Rare adrenal disease
Genetic obesity
Rare thyroid disease
Insulinoma
Difference of sex development
Congenital isolated hyperinsulinism
Rare endocrine growth disease
Acromegaly

7.8367259501101225 48.004833372302414 Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacherstr. 62
79106 Freiburg

0761 27043000
Website
Email

0761 27043000
Website
Email

Stoffwechselsprechstunde

Disorder of branched-chain amino acid metabolism
Disorder of fructose metabolism
Disorder of ketolysis
Gluconeogenesis disorder
Hyperinsulinism due to short chain 3-hydroxylacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Hereditary fructose intolerance
Disorder of fatty acid oxidation and ketone body metabolism
Fabry disease
Glucose-galactose malabsorption
Glycogen storage disease
Maple syrup urine disease
Disorder of galactose metabolism

2

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Email

Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Ambulanz für Nephrologie
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Ambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für Epilepsien

Hemophagocytic syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Rare dystonia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Hemophilia
Rett syndrome
Leukodystrophy

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)

Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Microangiopathie thrombotique
Polykystose rénale autosomique dominante
Encéphalopathie liée à STXBP1
Polykystose rénale autosomique récessive
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Leucodystrophie
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Céroïde-lipofuscinose neuronale

2

11.5623312 48.1328805 Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München

Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München

LMU Klinikum München

Ziemssenstr. 1a
80336 München

089 440057400
089 440057402
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Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und Neurogenetik
Integriertes Myasthenie-Zentrum

Classic pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Myasthenia gravis
Mitochondrial disease
Leukodystrophy
Beta-propeller protein-associated neurodegeneration
COASY protein-associated neurodegeneration
Rare ataxia
Neurodegeneration with brain iron accumulation
Infantile neuroaxonal dystrophy
Pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Huntington disease
Hereditary spastic paraplegia
Neuroferritinopathy
Atypical pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration

2

12.100848056972378 54.08460151393376 Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 6
18057 Rostock

0381 4947521
0381 4947522
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Behandlungsschwerpunkt Nebennierenerkrankungen

Kallmann syndrome
Congenital adrenal hyperplasia due to 11-beta-hydroxylase deficiency
Neonatal adrenoleukodystrophy
Multiple endocrine neoplasia
Pituitary adenoma
Glycogen storage disease
Rare diabetes mellitus type 1
Multiple endocrine neoplasia type 2A
Adrenogenital syndrome
Multiple endocrine neoplasia type 2B
Adrenocortical carcinoma
Acute adrenal insufficiency
Cushing syndrome
Pituitary deficiency
Addison disease

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Website
Email

Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Parkinson-Ambulanz
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS

Démence fronto-temporale
Maladie du motoneurone
Ataxie rare
Maladie neurodégénérative rare
Maladie de Huntington
Démence génétique
Paraplégie spastique héréditaire
Dystonie rare
Maladie neurodégénérative génétique
Anomalie rare du mouvement
Sclérose latérale amyotrophique
Leucodystrophie
Ataxie spastique

9.956257939338686 49.804088878763025 Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg

0931 20120487
0931 20120494
Website
Email

Cataract-glaucoma syndrome
Coralliform cataract
Syndromic cataract
Total early-onset cataract

9.9538007 49.8007685 Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20139200
Website
Email

Familial papillary or follicular thyroid carcinoma
Rare parathyroid tumor
Catecholamine-producing tumor
Functioning pituitary adenoma
Multiple endocrine neoplasia type 1
ACTH-independent Cushing syndrome
Anaplastic thyroid carcinoma
Rare thyroid carcinoma
Familial nonmedullary thyroid carcinoma
Cushing syndrome due to ectopic ACTH secretion
Multiple endocrine neoplasia
Adrenocortical carcinoma
Differentiated thyroid carcinoma
Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
Sporadic pheochromocytoma

9.110487699508669 49.98289934635122 Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen

Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen

Benzstraße 2

63741 Aschaffenburg

06021 454400
Website
Email

Alagille syndrome
Neonatal adrenoleukodystrophy
Adams-Oliver syndrome

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Website
Email

Alexander disease
CACH syndrome
Aicardi-Goutières syndrome
Krabbe disease
Leukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease
Refsum disease
Metachromatic leukodystrophy
Ovarioleukodystrophy
X-linked adrenoleukodystrophy
Cerebrotendinous xanthomatosis
Canavan disease

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
Email

Leukodystrophy
Cerebrotendinous xanthomatosis
Refsum disease
Pelizaeus-Merzbacher disease
CACH syndrome
Krabbe disease
Canavan disease
Peroxisome biogenesis disorder
Fucosidosis
Zellweger syndrome
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Metachromatic leukodystrophy
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

13.341897726058962 52.54228299468036 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566352
030 450566916
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Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen

Multiple endocrine neoplasia
Primary bone dysplasia with defective bone mineralization
Rare diabetes mellitus
Rare adrenal disease
Genetic obesity
Rare thyroid disease
Insulinoma
Difference of sex development
Congenital isolated hyperinsulinism
Rare endocrine growth disease
Acromegaly

7.8367259501101225 48.004833372302414 Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacherstr. 62
79106 Freiburg

0761 27043000
Website
Email

0761 27043000
Website
Email

Stoffwechselsprechstunde

Disorder of branched-chain amino acid metabolism
Disorder of fructose metabolism
Disorder of ketolysis
Gluconeogenesis disorder
Hyperinsulinism due to short chain 3-hydroxylacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Hereditary fructose intolerance
Disorder of fatty acid oxidation and ketone body metabolism
Fabry disease
Glucose-galactose malabsorption
Glycogen storage disease
Maple syrup urine disease
Disorder of galactose metabolism

2

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Ambulanz für Nephrologie
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Ambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für Epilepsien

Hemophagocytic syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Rare dystonia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Hemophilia
Rett syndrome
Leukodystrophy

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)

Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Microangiopathie thrombotique
Polykystose rénale autosomique dominante
Encéphalopathie liée à STXBP1
Polykystose rénale autosomique récessive
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Leucodystrophie
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Céroïde-lipofuscinose neuronale

2

11.5623312 48.1328805 Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München

Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München

LMU Klinikum München

Ziemssenstr. 1a
80336 München

089 440057400
089 440057402
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Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und Neurogenetik
Integriertes Myasthenie-Zentrum

Classic pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Myasthenia gravis
Mitochondrial disease
Leukodystrophy
Beta-propeller protein-associated neurodegeneration
COASY protein-associated neurodegeneration
Rare ataxia
Neurodegeneration with brain iron accumulation
Infantile neuroaxonal dystrophy
Pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Huntington disease
Hereditary spastic paraplegia
Neuroferritinopathy
Atypical pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration

2

12.100848056972378 54.08460151393376 Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Innere Medizin - Sektion Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 6
18057 Rostock

0381 4947521
0381 4947522
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Behandlungsschwerpunkt Nebennierenerkrankungen

Kallmann syndrome
Congenital adrenal hyperplasia due to 11-beta-hydroxylase deficiency
Neonatal adrenoleukodystrophy
Multiple endocrine neoplasia
Pituitary adenoma
Glycogen storage disease
Rare diabetes mellitus type 1
Multiple endocrine neoplasia type 2A
Adrenogenital syndrome
Multiple endocrine neoplasia type 2B
Adrenocortical carcinoma
Acute adrenal insufficiency
Cushing syndrome
Pituitary deficiency
Addison disease

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Parkinson-Ambulanz
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS

Démence fronto-temporale
Maladie du motoneurone
Ataxie rare
Maladie neurodégénérative rare
Maladie de Huntington
Démence génétique
Paraplégie spastique héréditaire
Dystonie rare
Maladie neurodégénérative génétique
Anomalie rare du mouvement
Sclérose latérale amyotrophique
Leucodystrophie
Ataxie spastique

9.956257939338686 49.804088878763025 Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg

0931 20120487
0931 20120494
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Email

Cataract-glaucoma syndrome
Coralliform cataract
Syndromic cataract
Total early-onset cataract

9.9538007 49.8007685 Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20139200
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Familial papillary or follicular thyroid carcinoma
Rare parathyroid tumor
Catecholamine-producing tumor
Functioning pituitary adenoma
Multiple endocrine neoplasia type 1
ACTH-independent Cushing syndrome
Anaplastic thyroid carcinoma
Rare thyroid carcinoma
Familial nonmedullary thyroid carcinoma
Cushing syndrome due to ectopic ACTH secretion
Multiple endocrine neoplasia
Adrenocortical carcinoma
Differentiated thyroid carcinoma
Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
Sporadic pheochromocytoma

Supportgroups 3

9.110487699508669 49.98289934635122 Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen

Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen

Benzstraße 2

63741 Aschaffenburg

06021 454400
Website
Email

Alagille syndrome
Neonatal adrenoleukodystrophy
Adams-Oliver syndrome

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
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Alexander disease
CACH syndrome
Aicardi-Goutières syndrome
Krabbe disease
Leukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease
Refsum disease
Metachromatic leukodystrophy
Ovarioleukodystrophy
X-linked adrenoleukodystrophy
Cerebrotendinous xanthomatosis
Canavan disease

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
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Leukodystrophy
Cerebrotendinous xanthomatosis
Refsum disease
Pelizaeus-Merzbacher disease
CACH syndrome
Krabbe disease
Canavan disease
Peroxisome biogenesis disorder
Fucosidosis
Zellweger syndrome
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Metachromatic leukodystrophy
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity

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